Jmenuji se Vojtíšek Bulava a můj příběh se začal psát v březnu 2017. Narodil jsem se v Mostě kam mojí maminku poslal pan doktor, protože jsem už nepřibíral na váze. Lékaři se rozhodli mamince porod vyvolat, protože podle nich byla již ve 39.tt. Průtoky pupečníku i placenta byly v pořádku, ale i tak porod vyvolali. Narodil jsem se s váhou 2590 g. Porod trval 4 hodiny a 45 minut, nakonec byl překotný a tak jak jsem se velmi rychle dral na svět, otlačil jsem si obličej a měl jsem všude modřiny. Ty se mi později srazily kolem očí a vypadal jsem jako boxer po zápase. Než se mi vstřebaly, trvalo to téměř 3 měsíce. V podstatě ty modřiny byly to nejmenší, jak se postupem času ukázalo. Kvůli těm modřinám jsem měl silnou žloutenku a musel jsem opakovaně podstoupit fototerapii. Po porodu jsem neodpovídal termínu porodu 39.tt, ale podle pediatrů teprve 35.tt a z toho důvodu jsem měl velké potíže s dýcháním. Opakovaně jsem přestával dýchat a musel jsem být na neonatologické JIPce, maminka byla na jiném oddělení, ale pořád za mnou chodila, abych nebyl sám. Dostával jsem léky na „nastartování“ mozku a plic.
Již v porodnici jsem podstoupil různá vyšetření: kardiologie, ortopedie, neurologie a vyšetření ledvin. Po dlouhých 28 dnech nás s maminkou konečně pustili domů. Čekali jsme, že vše už se v lepší obrátí ALE… Po příchodu z porodnice to neskončilo a já začal poznávat krásy naší země, ale ne za účelem výletů a krásných zážitků s maminkou, tatínkem a bráškou Kubíkem, ale byl to jeden lékař za druhým. Začalo to neurologií, urologií, genetickou antropologií, endokrinologií, očním, plastickou chirurgií ruky a psychologickým vyšetřením.
Podstoupil jsem různá vyšetření a operace. Byl jsem týden na neurologii v Praze, podstoupil jsem i magnetickou rezonanci mozku, ušní vyšetření i spánkové EEG. Mám za sebou urologickou a oční operaci, dostal jsem brýle (a moc mi sluší). V červnu jsem podstoupil dvě další operace a to prstů na rukách, měl jsem zkrácené šlachy a to mi bránilo správně uchopovat věci a hračky. Od té doby rehabilituji a cvičíme prsty v rámci ergoterapie.
Paradoxem je, že po všech těchto vyšetřeních nemám diagnózu. Na genetice stále zkoumají nějaké syndromy – podezření na Kabuki syndrom, ale ten se naštěstí nepotvrdil. Momentálně čekáme na další výsledky genetických testů. Podle antropologů a tabulek mám menší hlavičku než bych měl mít, tak mají podezření na mikrocefalii.
Maminka a tatínek se mnou jezdí na cvičení do Kladna, logopedii do Mostu a na ergoterapii do Jirkova. Jsem moc šikovný klučina, ale ten pohyb vázne. Momentálně jsem na vrcholu v tom, že bravurně valím sudy a umím se posadit. Neumím se zatím plazit a nelezu.
Jsem plně odkázán na maminku, tatínka a brášku. Doma mám speciální židličku a zdravotní kočárek. Do budoucna budu potřebovat další pomůcky (např. speciální obleček na posílení trupu) a speciální rehabilitace, které jsou bohužel na náklady rodiny. Pojišťovny na tyto rehabilitace nepřispívají, což je velice smutné. Tyto rehabilitace dětem jako jsem já prokazatelně pomáhají. Penízky maminka s tatínkem využijí na pořízení speciálního oblečku a na speciální rehabilitace.
Jsem moc rád, že jsem se s Vámi mohl podělit o svůj příběh. Moc Vás zdravím a přeji Vám jen to nejlepší. Vojtíšek
